Hallituksen esitys eduskunnalle laiksi sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen käsittelystä sekä eräiksi siihen liittyviksi laeiksi

Lausunnonantajan lausunto

Muodostaako ehdotettava asiakastietolaki selkeän, yhdenmukaisen ja ymmärrettävän kokonaisuuden?

Kyllä.  Voit halutessasi perustella vastaustasi ja kirjata muita yleisiä kommentteja kokonaisuuteen liittyen. [Useamman toisistaan erillisen lain yhdistäminen yhdeksi kokonaisuudeksi on erittäin kannatettava tavoite, ja lain pyrkimys asiakastietojen käsittelyn sekä käsitteistön yhdenmukaistamisesta sosiaali- ja terveydenhuollossa on esitettävässä asiakastietolaissa onnistunut kiitettävästi.]

Onko vaikutusten arviointi riittävän laaja ja onko vaikutukset mielestänne oikein arvioitu?

Vaikutukset sosiaali- ja terveydenhuollon palvelunantajien ja apteekkien toimintaan

Ei. Perustelut: [Lakiesityksen perusteluasiakirjoissa olisi hyvä kuvata vielä selkeämmin, että millaisia muutoksia suhteessa nykyisiin toimintakäytänteisiin esimerkiksi pienten yksityisen sektorin terveydenhuollon palveluntuottajien tulee toteuttaa suhteessa nykyiseen toimintaan.]

Tietosuojavaikutukset

Ei. Perustelut: [Lakiesityksessä nostetaan toistuvasti esiin tietosuojaan liittyvät suojatoimenpiteet, joista yksi keskeisimpiä on käyttöoikeuksien hallintaa koskevan 9§ alla määritelty sosiaali- ja terveysministeriön asetus, joka käytännön tasolla tulee määrittelemään, mitä tietoja ammattihenkilöt ja muut asiakastietoja käsittelevät henkilöt työtehtävänsä ja annettavan palvelun perusteella saavat käyttää. Tämän asetuksen valmistelu on kuitenkin edelleen kesken, ja sen voimaantulon ajankohta avoin. Mikäli se ei tule voimaan samanaikaisesti uuden asiakastietolain kanssa, tämä muodostaa asiakkaan oikeuksien näkökulmasta erittäin huolestuttavan tilanteen, jonka vaikutusta ei ole lakiesityksessä huomioitu. Erityisesti hyvinvointialueiden aloittaessa toimintansa ja siirtyessä rekisterinpitäjiksi alueensa sosiaali- ja terveydenhuollon palveluista, asiakkaiden tietojen näkyvyys sote-ammattilaisten keskuudessa lisääntyy huomattavasti, ja samanaikaisesti asiakkaan mahdollisuudet kieltää tietojensa näkyvyys eri palveluiden, esimerkiksi perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon, välillä vähenee merkittävästi. Rekisteröidyltä ei lakiesityksen mukaan tarvita lupaa rekisterinpitäjän omassa ja sen lukuun toteutettavassa toiminnassa tapahtuvaa tietojen käyttämistä varten, eikä rekisteröity voi kieltää omien tietojensa käyttöä (s. 59, 10 §). Kuten lakiesityksen perusteluissa (s. 14) todetaan, nykytilanteessa tiedot ovat nähtävissä, vaikka käytännössä palvelut tuotettaisiin eri toimintayksiköissä.  Lisäksi on tiedossa, että osa tietojärjestelmistä ei tällä hetkellä noudata Tietosuoja-asetuksen 25 artiklan kohdassa 2 säädettyä minimitietoperiaatetta, vaan näyttää esimerkiksi potilaan mielenterveysdiagnoosit tai psykologiseen hoitoon liittyvät käyntikirjaukset lähtöoletuksena myös vaikkapa suun terveydenhuollossa, jossa ei oletusarvoisesti ole tarpeen kyseisiä tietoja hyödyntää, vaikka hoitosuhde kyseiseen potilaaseen on voimassa. Lain tulisi ottaa selkeämmin kantaa siihen, että myös tietojärjestelmien tulee noudattaa tietosuojalakia ja velvoittaa asiakkaan arkaluonteisten tietojen oletusarvoiseen suojaamiseen, mahdollistaen toki ammattilaisten tarpeen mukaisen pääsyn potilastietoihin, vaikka Tietosuoja-asetuksessa on säädetty rekisterinpitäjän velvollisuudeksi varmistaa se, että oletusarvoisesti käsitellään ainoastaan kunkin erityisen tarkoituksen kannalta tarpeellisia tietoja. Kuten lakiesityksen perusteluissa todetaan (s. 57, 9§): ”Näiden toimenpiteiden avulla on varmistettava etenkin se, että henkilötietoja oletusarvoisesti ei saateta rajoittamattoman henkilömäärän saataville ilman luonnollisen henkilön myötävaikutusta.” Mikäli tietojärjestelmä oletusarvoisesti tätä periaatetta rikkoo, on rekisterinpitäjän vaikea asiaan yksipuolisesti vaikuttaa.]

Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen rekisterinpito (3 luku)

Voitte esittää tässä myös muita näkemyksiä lakiehdotuksen sosiaalihuollon yhteydessä laadittavien potilasasiakirjojen käsittelyä koskevaan sääntelyyn

Sosiaalihuollossa toteutettavien terveydenhuoltopalveluiden asemaa ja kirjaamisvelvoitetta on erittäin tarpeellista selkiyttää. Lakiesityksessä ehdotettu muutos on kannatettava, ja helpottaa yhteistyötä sekä parantaa tiedonkulkua esimerkiksi sijaishuollossa toimivien psykologien ja mielenterveyspalveluiden välillä, ja toisaalta selkiyttää myös sitä, ettei kaikkien sosiaalihuollon toimijoiden ole tarpeellista päästä kyseisiä käyntikirjauksia hyödyntämään. Muutoksen yhteydessä on kuitenkin tärkeä varmistaa, että sosiaalihuollossa toimivat terveydenhuollon ammattilaiset pääsevät myös jatkossa tarpeen mukaisesti käsittelemään sosiaalihuollon asiakirjoja, ja päinvastoin, jotta moniammatillinen yhteistyö sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten välillä voi jatkossakin toteutua saumattomasti asiakkaan etu huomioiden.

Onko palvelunantajan muutostilanteisiin liittyvä sääntely selkeää ja ymmärrettävää?

Ei. Perustelut: [Lakiesitys ei ota kantaa siihen, kuinka rekisterinpitäjän tulisi toimia tilanteessa, jossa hän haluaa vaihtaa tietojärjestelmän toimittajaa, tai missä muodossa esimerkiksi tietojärjestelmän toimittajan tulisi antaa rekisterinpitäjälle järjestelmään tallennetut tiedot, jotka eivät ole tallennettuna valtakunnallisiin tietojärjestelmäpalveluihin.]

Onko palvelunantajan toiminnan päättymiseen liittyvää selkeää ja ymmärrettävää?

Ei. Perustelut: [Lakiesityksen kuvaus siitä, että jatkossa hyvinvointialue tai Helsingin kaupunki olisi rekisterinpitäjä tilanteessa, jossa rekisterinpitäjänä toiminut palveluntuottaja päättää toimintansa, on epäselvä siltä osin, että esitys kuitenkin toteaa Kansaneläkelaitoksen voivan toimia käytännössä rekisterin säilyttäjänä hyvinvointialueen sijaan.]

Asiakasasiakirjojen käsittelyä koskevat periaatteet (4 luku)

Näkemyksiänne rekistereitä koskevan sääntelyn toteutettavuuteen?

Esitetty muutos vaikuttaa mielekkäältä. Nykytilanteessa palvelut on eri kunnissa saatettu järjestää hallinnollisesti eri tavoin, mikä on aiheuttanut epäselvyyksiä ja hankaloittanut tietojen välittämistä. Muutoksen myötä jatkossa esimerkiksi lastensuojelussa, kehitysvammahuollossa tai perheneuvolassa annettavat psykologipalvelut olisivat selkeästi terveydenhuollon palvelua, ja kirjaukset tehtäisiin potilastietojärjestelmään ja sitä kautta ne olisivat hyödynnettävissä myös muissa terveyspalveluissa valtakunnallisten tietojärjestelmäpalveluiden kautta. Tämä helpottaa yhteistyötä esimerkiksi mielenterveyspalveluiden kanssa, ja vähentää tarpeetonta odotusaikaa, joka nykyisin syntyy, kun hoidon tarpeen arvion kannalta olennaisia tietoja joudutaan etsimään ja tilaamaan eri tahoilta. Lisäksi tämä vähentää myös asiakkaiden suuntaan tarvetta käydä läpi samoja asioita uudelleen, kun palvelutaho vaihtuu. Näillä tiedoilla voi olla merkitystä myös, jos esimerkiksi kehitysvammainen asiakas saapuu akuutisti päivystykseen tai asioi terveyskeskuksessa. Päivystävällä lääkärillä ei nykytilanteessa ole välttämättä pääsyä sosiaalihuollon puolella laadittuihin potilasasiakirjoihin, mikä on voinut viivästyttää oikeanlaista hoitoa.

Esimerkiksi lastensuojelussa psykologi kuitenkin työskentelee usein osana moniammatillista työryhmää (esimerkiksi vanhemmuuden tai perhesuhteiden arviointi tai perhekuntoutus), jossa työparina toimii yleensä sosiaalihuollon ammattilainen. On siis tärkeää, että kirjaukset ovat luettavissa tämän hallinnollisen rajan yli, ja terveydenhuollon ammattilainen voi moniammatillisessa yhteistyössä kirjata tarpeen mukaan myös sosiaalihuollon asiakirjoihin, jotta kirjaamisten toteutus on mahdollisimman sujuvaa eikä synny tarvetta kirjata erikseen sekä sosiaali- että terveydenhuollon asiakirjoihin. Esimerkiksi psykologien on tärkeää toimia asiakkaan edun ja työtehtävän mukaisesti kiinteänä osana perhe- ja sosiaalipalveluita, ei erillisinä terveydenhuollon toimijoina. Psykologin tuottama tieto niin arvioinnista kuin kuntouttavastakin työstä tuo tyypillisesti huomattavaa lisäarvoa moniammatilliseen työskentelyyn, mutta kunkin ammattiryhmän tuoma anti on suurimmillaan yhdistettynä työryhmän muiden jäsenten havaintoihin tai yhdessä tehtyihin havaintoihin. Tässä on kuitenkin hyvä huomata, että on tärkeä käyttöoikeusasetuksen myötä selkeästi rajata, että keillä terveydenhuollon ammattilaisilla on oikeus päästä sosiaalihuollon rekistereihin ja päinvastoin, jotta pääsy aidosti rajautuu vain niille toimijoille, joilla on siihen työnkuvansa mukaisesti perusteltu tarve.

Osa lastensuojelun asiakkaista tai esimerkiksi lievemmin kehitysvammaisista nuorista ja aikuisista voi kokea haittana, jos muutoksen myötä asiakkuus kävisi tätä kautta helpommin esille muissa terveyspalveluissa, joissa he asioivat. Myös tieto esimerkiksi opiskeluhuollon psykologin asiakkuudesta saattaa antaa käsityksen, että olisi kyse mielenterveydellisistä ongelmista, vaikka opiskeluhuollon käynnit eivät suinkaan aina ole hoidollisia tapaamisia. Vaikka asiakirjoihin ei ole jatkossakaan sallittua perehtyä ilman asianmukaista perustetta, on hyvä huomata, että myös asiakkuus itsessään on salassapidettävää tietoa.

Muutos siihen suuntaan, että terveydenhuollon ammattilaisten sosiaalihuollossa tekemä työ on terveydenhuollon palvelua aiheuttaa kuitenkin haasteita muun kuin suoran asiakastyön kirjaamisen osalta. Terveydenhuollossa kirjaamisen periaatteet lähtevät vahvasti siitä, että on olemassa selkeästi yksi asiakas, jonka tietoihin tarpeelliset tiedot kirjataan. Käytännössä erityisesti sosiaalihuollon sekä sivistystoimen alla työskentelevien terveydenhuollon ammattilaisten, kuten psykologien, työstä varsin merkittävä osa on perustellusta syystä toisen tyyppistä työtä. Moniammatillinen yhteistyö sekä konsultatiivinen työ, jotka muodostavat usein keskeisen osan psykologien työstä yksilötyön rinnalla, on myös tarpeen tehdä näkyväksi. Mihin tällaista tietoa on ajateltu jatkossa kirjattavan?

Näkemyksiä säilyttämistä koskevan sääntelyn toteutettavuuteen?

Vaikka vastuu asiakirjojen erityissuojattavuuden määrittelystä on lakiesityksen mukaan Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella (97 § Ohjaus, valvonta ja seuranta), olisi lakiesityksessä kuitenkin hyvä ottaa kantaa siihen, millaiset asiakirjat lähtökohtaisesti edellyttävät erityistä suojausta. Nykykäytäntö, jossa erityissuojattavuus on määritelty vain muutamia lääketieteen erikoisaloja koskevaksi, ja sidottu kyseisillä erikoisaloilla toimivien lääkäreiden käyttöön tarkoitettuun näkymiin, on erittäin kankea, eikä vastaa tiedon tosiasiallista erityissuojattavuuden tarvetta. Esimerkiksi mielenterveyteen liittyvät arkaluonteiset tiedot tulevat yleensä ensin ilmi, ja sen myötä kirjatuiksi, perusterveydenhuollon / oppilashuollon palveluissa, ja vasta myöhemmässä vaiheessa potilas lähetteen myötä siirtyy psykiatriseen hoitoon. Käytännössä potilaan arkaluonteiset tiedot on siis kirjattu aluksi näkymään, jolla ei ole erityisuojattavuutta (esim. PSL), mutta sama tietosisältö muuttuu erityissuojattavaksi kun se otetaan esiin erikoissairaanhoidossa. Huomattavasti mielekkäämpi tapa erityissuojattavuudelle olisi toteuttaa sitä käyntikohtaisesti tai kirjattavien tietosisältöjen mukaisesti palvelua toteuttavan ammattilaisen arvioon pohjautuen. Tämä epäkohta on noussut toistuvasti esiin, ja nykykäytäntö on aiheuttanut esimerkiksi sen, etteivät mielenterveyspalveluissa toimivat pienet yksityiset palveluntuottajat ole halukkaita ottamaan sähköisiä potilastietojärjestelmiä käyttöön ja liittymään valtakunnallisen tietojärjestelmän käyttäjiksi suojatakseen potilaidensa yksityisyyttä, ja myös asiakkaat ovat alkaneet valikoimaan palveluntuottajia, jotka eivät kirjaa tietoja sähköisesti, sillä he eivät halua arkaluonteisten tietojensa olevan tarpeettomasti saatavilla ilman erityistä suojaa.

Potilasasiakirjat (5 luku)

Onko potilasasiakirjojen periaatteita koskeva sääntely (27§) selkeä ja ymmärrettävä?

Ei. Perustelu: [Pääpiirteittäin kyseinen pykälä on selkeä ja ymmärrettävä, ja siihen on kiitettävästi tarkennettu joitakin aiemmassa lainsäädännön pohjalta epäselviä seikkoja, kuten chat-viestien tms. asema.  Lakiesitys ei kuitenkaan mainitse tai ota kantaa hyvinvointialueille siirtyvien koulupsykologien kirjauksiin missään muussa kohtaa, kuin siirtymäsäännöksissä (102§). Koulupsykologit ovat terveydenhuollon ammattihenkilöitä, jotka ovat tähän saakka pääosin kirjanneet työtään sivistystoimen alaisuudessa ja siellä käytössä oleviin tietojärjestelmiin, noudattaen toki terveydenhuollon ammattihenkilöitä koskevaa lainsäädäntöä kirjaamisvelvoitteiden suhteen. Siirtymä käyttämään terveydenhuollon potilastietojärjestelmiä ja valtakunnallisia tietojärjestelmäpalveluita on siten merkittävä muutos.  Opiskeluhuollon kuraattorin ja psykologin työ on ensisijaisesti ennaltaehkäisevää koko oppilaitosyhteisöä tukevaa yhteisöllistä opiskeluhuoltoa (Oppilas- ja opiskelijahuoltolain Luku 1, 3 §).  Näin ollen suuri osa opiskeluhuollon psykologin työstä on muuta kuin terveydenhuoltoa, myös yksilötapaamisten osalta. Käyntejä opiskeluhuollon psykologilla voidaan toteuttaa hyvin matalalla kynnyksellä, ehkäisevästä näkökulmasta tai mielenterveyttä ylläpitävinä käynteinä. Lisäksi oppilaat voivat ohjautua oppilashuollon asiakkuuteen myös muiden kuin itsensä pyynnöstä (vanhemmat, opettajat, yhteistyötahot), jolloin käynneillä vasta arvioidaan oppilaan omaa tarvetta tai motivaatiota käynneille, kerrotaan käyntien vapaaehtoisuudesta ja käytänteistä. Ei ole myöskään tavatonta, että opiskeluhuollon psykologille ohjaudutaan kertomaan esimerkiksi omaan opiskeluryhmään, perheeseen tai ystäviin liittyvistä huolista, jolloin tehdään yhteistyötä muiden tahojen kanssa, eikä silloin käynti liity välttämättä oppilaaseen itseensä, eikä sitä tulisi kirjata oppilaan potilastietoihin. Kyseessä voi siis olla yksilö- tai ryhmätason tiedonkeruu (esimerkiksi koko ryhmän oppilaiden haastattelut eri syistä), arviointi, ohjanta, neuvonta, psykoedukaatio, työstäminen, ryhmätasoinen kriisityö tms., jonka perusteena ei ole oppilaan oma oirehdinta tai yksilöllinen tuen tarve, joten se ei ole potilaslain alaista potilastyötä. Vaikka opiskeluhuollon psykologit siirtyvät hallinnollisesti hyvinvointialueille (Helsinkiä lukuun ottamatta), se ei tee kouluista tai oppilaitoksista terveydenhuollon yksiköitä eikä opiskelijoista potilaita. Opiskeluhuollossa kirjataan tietoja nykyisin kolmeen eri rekisteriin: psykologin asiakasrekisteriin, kuraattorin asiakasrekisteriin sekä opiskeluhuoltorekisteriin (kts. Oppilas- ja opiskelijahuoltolaki 20 § ja 21 §). Opiskeluhuoltorekisteri on tarkoitettu koulun ja opiskeluhuollon välisen monialaisen yhteistyön kirjaamiseen, ja rekisterinpitäjänä toimii opetuksen järjestäjä. Lakiesitys ei kuitenkaan mainitse opiskeluhuoltorekisteriä, tai ota kantaa sen jatkuvuuteen tai rajapintoihin suhteessa asiakas- ja potilasasiakirjoihin. Yhteisöllistä ja ennaltaehkäisevää työtä on kuitenkin myös jatkossa erittäin tärkeää kirjata, tilastoida ja hyödyntää palveluiden kehittämisessä. Ellei näiden palveluiden kirjaaminen ja tilastoiminen onnistu käytettävissä oleviin tietojärjestelmiin, on tätä varten oltava jatkossakin käytössä erillinen järjestelmä. Esimerkiksi nykyiseen Aura-järjestelmään opiskeluhuollossa laadittavat kirjaukset antavat kattavan kuvan siitä, millaisia sisältöjä olisi jatkossakin oltava mahdollista kirjata.  Esitämme, että opiskeluhuollossa tulisi myös jatkossa olla mahdollista toteuttaa kirjaamista siten, etteivät kaikki kirjaukset automaattisesti ole terveydenhuollon potilasasiakirjoja, ja sen myötä siirry valtakunnallisiin tietojärjestelmäpalveluihin. Lain 27 §:ssä potilasasiakirjoja koskevista periaatteista tulisi siis ottaa kantaa myös siihen, miltä osin oppilashuollossa syntyvät kirjaukset eivät kuulu potilasasiakirjoihin. Kyseisessä pykälässä myös todetaan, että terveydenhuollon ammattihenkilön muita viranomaisia ja tahoja varten laatimat todistukset ja lausunnot eivät olisi potilasasiakirjoja. Lain perusteluissa on tärkeä tarkentaa sitä, mitä tarkoitetaan ”muilla tahoilla”, jotta ei synny vaikutelmaa, että kaikki todistukset ja lausunnot joita pyynnöstä laaditaan jäisivät potilasasiakirjojen ulkopuolelle. Lisäksi sosiaalihuollon asiakasasiakirjoja koskevia periaatteita määrittävän 36 § mukaan, jos henkilölle annetaan nimetöntä neuvontaa tai ohjausta, ei muodostu sellaista asiakassuhdetta, josta laadittaisiin asiakasasiakirjoja. Vastaava pykälä olisi syytä sisällyttää myös terveydenhuollon potilasasiakirjoja koskevaan säätelyyn. Esimerkiksi matalan kynnyksen mielenterveyspalvelut toimivat tällä hetkellä osin hiukan harmaalla alueella, koska terveydenhuollon ammattilaiset voivat niissä paikoin tarjota anonyymisti neuvontaa ja ohjausta, mutta nykyinen lainsäädäntö ei tunne tällaista palvelumuotoa terveydenhuollon toimintana, vaan palvelu määritellään sosiaalihuollon ennaltaehkäiseväksi toiminnaksi, vaikka se tosiasiallisesti olisi selkeämmin terveydenhuollon palvelua.]

Sosiaalihuollon asiakasasiakirjat (6 luku)

Onko 6 luvun sääntelyehdotus kokonaisuutena selkeä, ymmärrettävä ja johdonmukainen?

Ei. Perustelut: [On erittäin kannatettavaa, että myös sosiaalihuollon puolella alaikäisellä oma mielipide on selvitettävä ja otettava huomioon iän ja kehitystason edellyttämällä tavalla alaikäisen etu huomioiden. Alaikäisen kielto-oikeuden määrittely ja kirjaaminen (39 §) on sinänsä selkeä, mutta käytännön tasolla on tärkeää huomioida, että asiakkaan psykologisen kehitystason arviointi ei pääsääntöisesti ole sosiaalihuollon ammattilaisten koulutuksen mukaista ydinosaamista, joten on erittäin tärkeää varmistaa, että ohjeistus ja koulutus päätöskyvyn arviointiin on riittävä, ja luotava lainsäädännössä mahdollisuus myös siihen, että sosiaalihuollon ammattilainen voisi nojata arvioinnissa terveydenhuollon ammattilaisen toteuttamaan arvioon erityisesti tilanteissa joissa päätöskyvyn arviointia vaikeuttaa alaikäisen vamma tai sairaus.]

Kirjaaminen monialaisessa yhteistyössä (7 luku)

Onko 7 luvun sääntelyehdotus kokonaisuutena selkeä, ymmärrettävä ja johdonmukainen?

Ei. Perustelut: [Moniammatilliset yhteiset asiakirjat ovat asiakkaan edun vuoksi hyvin tarpeellisia, ja esimerkiksi lastensuojelussa, perheneuvonnassa ja kehitysvammahuollossa niitä on myös nykyisin jossain määrin hyödynnetty. Tulevaisuudessa olisi edistysaskel hyödyntää moniammatillisuutta sekä mahdollisuutta yhteiseen kirjaamiseen nykyistä laajemmin, joten kyseinen luku lainsäädännössä on erittäin kannatettava.  On kuitenkin tärkeä kiinnittää huomiota siihen, ettei laissa esitetty palvelutarpeen arvion, asiakassuunnitelman ja mahdollisten muiden asiakirjojen tarpeellisessa laajuudessa tallentaminen sekä sosiaalihuollon asiakasrekisteriin että potilasrekisteriin kohtuuttomasti lisää työntekijöiden kuormitusta. Sosiaali- ja terveydenhuollon yhteisten asiakirjojen määrittely ja kehittäminen olisi kuitenkin perusteltua toteuttaa samanaikaisesti nyt esitetyn lainsäädäntöuudistuksen kanssa. Sosiaali- ja terveydenhuollon rajapinnassa erityisesti organisatorisesti sosiaalihuollon palveluiden alla laaditaan moniammatillisessa yhteistyössä esimerkiksi kuntoutussuunnitelmia ja arvioita, joiden osalta kirjaamiskäytänteiden tulisi olla selkeästi ohjeistettu, ja niiden toteuttaminen on välttämätöntä turvata myös jatkossa. Myös nykyisen kehitysvammalain määrittelemä suunnitelma itsenäisen suoriutumisen ja itsemääräämisoikeuden tukemiseksi (IMO-suunnitelma) on yksi esimerkki sosiaalihuollon ja terveydenhuollon yhteistyössä laaditusta asiakirjasta, jota ei lakiluonnoksessa erityisesti mainita. Mikäli tällaisten keskeisten moniammatillisten asiakirjojen määrittely rajataan lakiesityksen ulkopuolelle, ja niitä kehitetään vasta myöhemmässä vaiheessa osana tiedonhallintasäädösten uudistamista, se todennäköisesti tulee aiheuttamaan käytännön työssä hankaluuksia, ja on omiaan lisäämään epätarkoituksenmukaisten alueellisesti tai organisatorisesti toisistaan poikkeavien toimintakäytänteiden syntyä.  Lakiesityksessä on kiitettävästi tuotu esiin, että sosiaali- ja terveydenhuollon yhteisen palvelun toteuttamiseen osallistuvalla henkilöllä olisi oltava pääsy yhteisen palvelun toteuttamisen kannalta välttämättömiin asiakasasiakirjoihin. Koska esityksen mukaan yhteiset asiakirjat kirjataan sosiaalihuollon asiakasrekisteriin, olisi varmistettava, että terveydenhuollon ammattihenkilöillä on oikeus käsitellä niitä. Kuitenkin myös tässä on tärkeä ottaa huomioon asiakkaan etu, eli ainoastaan niille terveydenhuollon ammattilaisille, jotka rajapinnassa työskentelevät, tulee taata pääsy kyseisiin asiakirjoihin. Tässä nousee jälleen merkitykselliseksi käyttöoikeuksien hallintaa koskeva asetus, joka olisi välttämätöntä saattaa voimaan samanaikaisesti asiakastietojen käsittelyä koskevan lainsäädännön kanssa. Lisäksi lakiesityksessä on tärkeää ottaa selkeästi kantaa siihen, ovatko sosiaalihuollossa toimivan terveydenhuollon ammattihenkilön kirjaukset aina potilasasiakirjamerkintöjä, vai voivatko ne joissakin tapauksissa olla vain sosiaalihuollon asiakasrekisteriin tallennettavia merkintöjä. Esimerkiksi, jos psykologi osallistuu moniammatilliseen yhteistyöhön, jossa ei suoraan tee yksittäiseen asiakkaaseen kohdistuvaa arviota tai suositusta, vaan tuo moniammatilliseen yhteistyöhön psykologista näkökulmaa konsultatiivisesta roolista käsin, ei välttämättä ole tarkoituksenmukaista avata asiakkaalle erillistä potilaskertomusta. ]

Tiedonsaantioikeus ja tietojen luovuttaminen (8 luku)

Onko 8 luvun asiakkaan tiedonsaantioikeutta koskeva sääntelyehdotus kokonaisuutena (48 §- 52 §) selkeä, ymmärrettävä ja johdonmukainen?

Ei. Perustelut: [Alaikäisen on erittäin tärkeä tietää yksilöidysti, mitä tietoja hänestä kirjataan, sekä missä ja keille tiedot ovat nähtävissä ja kuinka kauan. Erityisesti nuoruusikäisiltä tulee runsaasti palautetta heidän huolestaan liittyen luottamuksen rikkoutumiseen, mikä vaikeuttaa asiakastyötä herkässä iässä olevien murrosikäisten kanssa. Pykälän 51 mukainen alaikäisen oikeus kieltää tietojensa luovuttaminen huoltajalle on erittäin tärkeä, ja tietojen luovutuskiellon perusteet eivät tulisi riippua siitä, saako lapsi tai nuori sosiaalihuollon vai terveydenhuollon palvelua. Lasta täytyy tarvittaessa pystyä suojaamaan riippumatta palvelun tyypistä, joten ammattilaisen arvio tulisi myös terveydenhuollon palveluissa tarpeen mukaisesti olla alaikäisen omaa arviota painavampi. Esimerkiksi hyvin vaikeiden huoltajuusriitojen keskellä elävät lapset ja nuoret joutuvat helposti vanhempien väliseen ristipaineeseen, jolloin haastavasta tilanteesta ja sen aiheuttamista tunteista puhuminen voi olla mahdotonta, mikäli kirjaukset ovat vanhempien saatavilla. Tällöin lapsen tai nuoren tarvitsema apu jää herkästi saamatta. Toisaalta alaikäisen kohdalla häneltä itseltään tuleva pyyntö olla luovuttamatta tietoja huoltajalle on usein työntekijän näkökulmasta monimutkainen tilanne. Alaikäisen päätöskyvyn arviointiin ei ole olemassa selkeää kriteeristöä tai ohjeistusta, eikä alaikäisen kehitystason arviointi ei ole kaikkien sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten ydinosaamista. Lisäksi esimerkiksi kehitysvammaisuus tai autismikirjon häiriöt vaikeuttavat arviota entisestään. Kehitysvammaisen asiakkaan kohdalla nousee aina kysymykseksi kalenteri-iän suhde kehitysikään sekä suurempi huoltajien tuen tarve. Jotta päätöskyvyn arvioinnit olisivat asianmukaisia ja yhdenmukaisia, tulee alaikäisten parissa työskentelevien sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten kouluttamiseen kiinnittää erityistä huomiota. Tärkeää on, että alaikäinen saa kuitenkin kehitystasonsa ja ymmärryksensä puitteissa päättää tietojensa luovuttamisesta myös niissä tapauksissa, joissa päätöskyvyn arviointi on esimerkiksi kehitysvamman vuoksi haastavaa. Kehitysvammaisten henkilöiden kohdalla sama problematiikka näkyy usein myös aikuisuudessa; jos aikuisen kehitysvammaisen henkilön asioita hoitaa oma vanhempi (joka saattaa olla laajennettu edunvalvoja), miten varmistetaan, että kehitysvammainen henkilö voi halutessaan kieltää tietojensa luovuttamisen?]

Onko asiakkaan oikeutta määrätä tietojensa luovutuksista koskeva sääntelyehdotus kokonaisuutena (53 § -55 §) selkeä, ymmärrettävä ja johdonmukainen?

Ei. Perustelut: [Asiakkaiden ja paikoin myös ammattihenkilöiden on vaikea tavoittaa luovutusluvan ja suostumuksen välistä eroa, ja hahmottaa mitä tietoja kulloinkin sallii luovutettavaksi ja kenelle. Käsitteet olisi hyvä määritellä lainsäädännössä nykyistä selkeämmin. Asiakkailla tulisi olla oikeus rajata tietojensa luovuttamista myös saman rekisterinpitäjän sisällä, erityisesti ottaen huomioon, että hyvinvointialueiden muodostumisen myötä asiakas- ja potilastiedot nykyistä laajemmin (esimerkiksi perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon asiakirjat) voidaan yhdistää saman reksiterinpitäjän alaisuuteen, mikä vähentää asiakkaiden vaikutusmahdollisuuksia itseään koskevien tietojen käsittelyyn.]

Sosiaali- ja terveydenhuollon tietojärjestelmät (2 osa)

Onko tietojärjestelmiä tietoturvallisuutta ja tietojärjestelmien valvontaa koskeva sääntely selkeä ja ymmärrettävä?

Ei. Perustelut: [Asiakkaan informointia valtakunnallisista tietojärjestelmäpalveluista koskevan 68 § mukaan kaikkien palvelunantajien rekisterien tiedot ovat sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöiden käytettävissä laajaan luovutuslupaan perustuen, ellei asiakas ole kieltänyt niiden luovutusta. Tämä on varsin merkittävä muutos suhteessa nykyiseen, jossa asiakkaan tulee aktiivisesti sallia tietojen luovutus. Koska käytäntö asettaa erityisen korostetun vastuun asiakkaan informoinnille, on keskeistä, että tietojärjestelmät edellyttävät aktiivisia toimenpiteitä sen suhteen, että ammattilaisen tulee informointi antaa uuden palvelutapahtuman alkamisen yhteydessä varmistaakseen, että asiakas on ymmärtänyt kirjausten näkyvyyteen liittyvät oikeudet ja mahdollisuudet. Nykyinen käytäntö, jossa vastuu on pääosin potilaalla itsellään Omakannan kautta, ja riittää että informaation kuittaa nähdyksi vaikkei sitä olisi lukenut, ei ole asiakkaan edun mukainen tilanteessa, jossa lupa automaattisesti oletetaan annetuksi. 67 § 2 momentissa säädetty mahdollisuus yksityisille ammatinharjoittajille ja pienille palveluntuottajille poiketa velvollisuudesta liittyä valtakunnallisiin potilas- tai asiakastietojärjestelmiin on kannatettava etenkin niin kauan, kun valtakunnallisiin tietojärjestelmiin liittyminen edellyttää yhteistyötä kaupallisten toimijoiden kanssa, eikä ammattilainen voi määrittää kirjattavien tietojen erityissuojattavuutta esimerkiksi psykoterapiapalveluiden yksittäisten käyntikohtaisten merkintöjen yhteydessä.  Asiakastietovarantoa koskevassa 69 § määritetty mahdollisuus tallentaa sosiaali- ja terveydenhuollossa muita kuin asiakasasiakirjoja sekä muille viranomaisille ja tahoille laadittavia asiakasta koskevia todistuksia ja lausuntoja valtakunnalliseen asiakastietovarantoon on erittäin kannatettava, ja sen mahdollistamista tietojärjestelmien tasolla tulisi edistää pikaisesti. Nykytilanne, jossa palveluntuottajalla on käytössään sähköinen potilastietojärjestelmä johon ei kuitenkaan voi tallentaa kaikkia asiakirjoja, aiheuttaa tilanteen, jossa sähköisen potilasrekisterin lisäksi on lähes välttämätöntä ylläpitää myös manuaalista potilasrekisteriä, mikä on epätarkoituksenmukaista ja vaarantaa myös lain mukaisen tietojen eheyden ja käytettävyyden. Tietojärjestelmän ja hyvinvointisovelluksen käyttöönoton jälkeinen seuranta (82 §), tietojärjestelmille ja hyvinvointisovelluksille asetettavat olennaiset vaatimukset (84 §), vaatimustenmukaisuuden osoittaminen (85 §), tietojärjestelmien valvonta ja tarkastukset (89 §) sekä käytössä oleviin tietojärjestelmiin liittyvät velvollisuudet (94 §) nähdään myös erittäin keskeisenä, ja niiden toteutumista käytännössä tulisi aktiivisesti seurata. Lakiin tulisi hyvin selkeästi määrittää seurantavastuu sekä mahdolliset sanktiot tietojärjestelmäpalveluiden tuottajille, mikäli ne eivät tee järjestelmiin tarpeen mukaisia korjauksia kohtuullisessa ajassa, tai päivitä järjestelmiään vastaamaan valtakunnallisesti hyväksyttyjä tietorakenteita. On tiedossa, että osa tietojärjestelmistä ei tällä hetkellä noudata Tietosuoja-asetuksen 25 artiklan kohdassa 2 säädettyä minimitietoperiaatetta, vaan näyttää esimerkiksi potilaan mielenterveysdiagnoosit tai psykologiseen hoitoon liittyvät käyntikirjaukset lähtöoletuksena myös vaikkapa suun terveydenhuollossa, jossa ei oletusarvoisesti ole tarpeen kyseisiä tietoja hyödyntää, vaikka hoitosuhde kyseiseen potilaaseen on voimassa. Lain tulisi ottaa selkeämmin kantaa siihen, että myös tietojärjestelmien tulee noudattaa tietosuojalakia ja velvoittaa asiakkaan arkaluonteisten tietojen oletusarvoiseen suojaamiseen, mahdollistaen toki ammattilaisten tarpeen mukaisen pääsyn potilastietoihin, vaikka Tietosuoja-asetuksessa on säädetty rekisterinpitäjän velvollisuudeksi varmistaa se, että oletusarvoisesti käsitellään ainoastaan kunkin erityisen tarkoituksen kannalta tarpeellisia tietoja. Kuten lakiesityksen perusteluissa todetaan (s. 57, 9§): ”Näiden toimenpiteiden avulla on varmistettava etenkin se, että henkilötietoja oletusarvoisesti ei saateta rajoittamattoman henkilömäärän saataville ilman luonnollisen henkilön myötävaikutusta.” Mikäli tietojärjestelmä oletusarvoisesti tätä periaatetta rikkoo, on rekisterinpitäjän vaikea asiaan yksipuolisesti vaikuttaa.]

Maksut

Näkemyksiänne yhteentoimivuuden testaukseen ilmoittautumisesta perittävästä maksusta?

Maksuja koskevassa 99 § 1 momentissa esitetään, että Kansaneläkelaitoksen ja Digi- ja väestötietoviraston hoitamien 65 §:ssä tarkoitettujen valtakunnallisten tietojärjestelmäpalvelujen käyttö on palvelunantajille maksullista, mikä varmasti vähentää entisestää itsenäisten ammatinharjoittajien sekä pienten palveluntuottajien halua ja mahdollisuutta liittyä niiden käyttäjiksi. Maksuja säätäessä on erittäin tärkeä huolehtia siitä, ettei tämä aiheuta liittymiselle kynnyskysymystä, tai johda tilanteeseen, jossa itsenäisten ammatinharjoittajien ja pienten palveluntuottajien toimintaedellytykset käytännössä viedään pois, ja suuret yritykset yksinään hallitsevat yksityisten terveyspalveluiden markkinoita.

Siirtymäsäännökset 102 §

Koulupsykologien laatimat asiakirjat viimeistään 1.3.2025

Ei. Perustelut: [Lakiesitys ei ota kantaa hyvinvointialueille siirtyvien koulupsykologien kirjauksiin missään muussa kohtaa, kuin siirtymäsäännöksissä (102§). Koulupsykologit ovat terveydenhuollon ammattihenkilöitä, jotka ovat tähän saakka pääosin kirjanneet työtään sivistystoimen alaisuudessa ja siellä käytössä oleviin tietojärjestelmiin, noudattaen terveydenhuollon ammattihenkilöitä koskevaa lainsäädäntöä kirjaamisvelvoitteiden suhteen. Siirtymä käyttämään terveydenhuollon potilastietojärjestelmiä ja valtakunnallisia tietojärjestelmäpalveluita on siten merkittävä muutos.  Nyt esitetty lainsäädäntö sivuuttaa kokonaan yhteisöllisen työn, joka muodostaa merkittävän osan koulupsykologien työstä, sekä yksilöllisen ennaltaehkäisevän työn. Mihin tätä puolta koulupsykologien työstä on tarkoitus jatkossa kirjata – eli säilyykö esimerkiksi opiskeluhuoltorekisteri, ja missä kulkee sen ja koulupsykologien tuottamien potilasasiakirjojen välinen raja? Siirtymäajan riittävyyden arviointiin on tässä kohtaa vaikea ottaa kantaa, sillä näin keskeiset asiat koulupsykologien kirjaamiseen liittyen vaikuttavat olevan vielä täysin avoinna, ja rajattu tämän lakiesityksen ulkopuolelle.]

Lastensuojelun palvelutehtävässä ja koulukuraattorin palvelussa syntyvät asiakirjat viimeistään 1.3.2025

EI. Perustelut: [Määräaikojen tulisi olla synkroniassa. Jos sosiaalihuollossa, esimerkiksi lastensuojelussa, syntyvien potilasasiakirjojen siirto tulee toteuttaa viimeistään 1.1.2026, ei ole mielekästä, että lastensuojelussa syntyvät palveluasiakirjat tulisi siirtää tätä aiemmin. Tällöin saattaisi syntyä tilanne, jossa terveydenhuollon ammattihenkilön kirjaukset siirtyisivät valtakunnallisiin tietojärjestelmäpalveluihin ensin sosiaalihuollon asiakirjoina, ja sitten 9kk kuluttua kirjaukset siirtyisivät terveydenhuollon potilasasiakirjoiksi. Kaikkiaan olisi hyvä pohtia, onko mielekästä että siirtymäajat ovat kussakin eri palvelussa eri pituiset, mikä saattaa aiheuttaa käytännön työlle haasteita, vai olisiko mahdollista yhdenmukaistaa siirtymäaikoja eri palveluissa. Yksittäisen työntekijän näkökulmasta on kuitenkin vielä olennaisempaa, missä vaiheessa paikallisesti käytetty tietojärjestelmä on yhteensopiva valtakunnallisen arkistointipalvelun kanssa, ja saako työntekijä riittävän perehdytyksen kirjaamisen muutoksiin.  ]

Vammaispalvelujen palvelutehtävässä syntyvät asiakasasiakirjat viimeistään 1.9.2025

Ei. Perustelut [Vastaava tilanne kuin yllä. Kehitysvamma-alalla mietityttää myös valmisteilla oleva vammaislainsäädännön uudistus, joka voi tuottaa muutoksia annettaviin palveluihin ja terminologiaan. Työntekijöiden kuormittumisen välttämiseksi on hyvä varmistaa, ettei kaksi isoa muutosta tapahdu samaan aikaan.]

Päihdehuollon palvelutehtävässä syntyvät asiakasasiakirjat viimeistään 1.3.2026

Ei. Perustelut: [Kts. yllä.]

Perheoikeudellisten palvelujen palvelutehtävässä syntyvät asiakasasiakirjat viimeistään 1.9.2026

Ei. Perustelut: [Kts. yllä.]

Säilytysaikaliite

Ovatko ehdotettavat potilasasiakirjojen säilytysajat asianmukaiset?

Jos vastasit ei, miltä osin säilytysaikaa pitäisi muuttaa ja miten? Perustele ehdotuksesi.

On erittäin tärkeää, että asiakirjat, jotka sisältävät asiakkaan toimintakykyä ja kognitiivista suorituskykyä koskevaa tietoa, säilytetään riittävän pitkään riippumatta siitä, missä palvelussa tieto syntyy.

Esimerkiksi kehitysvammadiagnostiikkaa ja muistisairausepäilyjä varten on tavanomaista, että tuen tarpeita joudutaan kartoittamaan jopa vuosikymmenten takaa monen tahon yhteistyöllä, jotta aikuinen ohjautuisi lopulta oikeiden palveluiden piiriin. Esimerkiksi kehitysvammaisten kohdalla saattaa olla, ettei diagnoosia ole koskaan haettu tai haluttu ottaa vastaan, mutta elämäntilanteen muututtua yleiset palvelut eivät riitäkään vastaamaan henkilön tuen tarpeeseen. Maahanmuuttajat ovat myös riskiryhmä, jossa kehitysvammaisuus voi jäädä pitkäksi aikaa tunnistamatta monesta syystä. Muistisairausepäilyssä on tärkeää löytää vertailutietoa nuoruudesta tai varhaisaikuisuudesta, erityisesti, jos henkilöllä ei kommunikoi puheella, ja hän on asunut useissa eri hoitoyksiköissä, joissa henkilökunta vaihtuu.

Ovatko ehdotettavat sosiaalihuollon asiakasasiakirjojen säilytysajat asianmukaiset?

Jos vastasit ei, miltä osin säilytysaikaa pitäisi muuttaa ja miten? Perustele ehdotuksesi.

Sikäli kun moniammatillisessa yhteistyössä syntyvät asiakirjat ovat jatkossa lähtökohtaisesti sosiaalihuollon asiakirjoja, tulisi niiden säilytysaikojen olla pääsääntöisesti vastaavan kaltaisten potilasasiakirjojen säilytysaikoja vastaavat. Jos esimerkiksi psykologi toteuttaa lastensuojelussa lapsen kiintymyssuhdehaastattelun yhteistyössä lapsen omaohjaajan kanssa, tai laaditaan moniammatillisessa yhteistyössä arvio vanhemmuudesta, ei vaikuta perustellulta säilyttää asiakirjoja lyhyempää aikaa, kun jos ne olisi toteutettu ilman moniammatillista yhteistyötä.

Liitelait

Muita näkemyksiänne ja huomioita liitelakeihin

Käyttöoikeuksien hallintaa koskevan 9§ alla on määritelty sosiaali- ja terveysministeriön asetus, joka käytännön tasolla tulee määrittelemään, mitä tietoja ammattihenkilöt ja muut asiakastietoja käsittelevät henkilöt työtehtävänsä ja annettavan palvelun perusteella saavat käyttää. Asetuksen voimaantulon ajankohta on ilmeisesti kuitenkin edelleen avoin, eikä sitä ole sidottu tässä esitettävän lain voimaantuloon. Mikäli asetus ei astu voimaan samanaikaisesti uuden asiakastietolain kanssa, tämä muodostaa asiakkaan oikeuksien näkökulmasta huolestuttavan tilanteen. Asiakkaiden tietojen automaattinen näkyvyys sote-ammattilaisten keskuudessa lisääntyy huomattavasti, kun tietoja esimerkiksi hyvinvointialueiden muodostamisen yhteydessä siirretään laajempiin rekistereihin, ja samanaikaisesti asiakkaan tietoja voidaan laajan luovutusluvan puitteissa hyödyntää nykyistä laajemmin, ellei asiakas sitä erikseen kiellä, eikä kieltoa myöskään ole mahdollista saman rekisterin sisällä tehdä. Tämän vuoksi on välttämätöntä, että ennen tietojen näkyvyyden ja käytettävyyden laajentamista astuu voimaan myös asetus, joka määrittää sen mitä tietoja ammattilaisten on työtehtävän tai annetun palvelun perusteella ylipäänsä tarpeellista saada tietojärjestelmien avulla käyttöönsä.

Gergov Vera
Suomen Psykologiliitto – Ammattiasioista vastaava psykologi

Suomen Psykologiliiton 18.3.2022 antama lausunto sosiaali- ja terveysministeriölle löytyy kokonaisuudessaan Lausuntopalvelimelta.